Lastehaigused

Rett'i sündroomi all kannatava tüdruku ema taotlus

Rett'i sündroomi all kannatava tüdruku ema taotlus


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Ma pole kunagi mõelnud, et minu kalendris on kuupäev, mis jääb alati meelde: 28. veebruar. Ja ei, see ei ole minu abikaasa, tütarde ega vanemate sünnipäev, kuid just see päev tuletab meile kõigile meelde, et on palju erinevaid asju, mida peame õppima normaliseerima, mõistma ja levitama, et aidata. 28. veebruar on ülemaailmne päev haruldased haigused, näiteks Rett'i sündroom, millest tahan täna rääkida esimese inimesena.

Tahan selgitada, kui keegi ei tea, et haigus on haruldane, kuna see on haruldane, ainult see ja see nende piires haruldased haigusedNeid on kergeid, keerulisi ja tõsiseid ning kuigi meie puhul on see tõsine, tahaksin selle siiski kaalust alla võtta ja rääkida ainult haruldastest, kuna selle all kannatavad inimesed palju.

SRett'i sündroom See on haruldane ja tõsine haigus, millest võiksin kirjutada lehti ja lehti. See on haigus, mis mõjutab enamasti tüdrukuid ja millel on enamikul juhtudel pärilik geneetiline alus ning mis mõjutab närvisüsteemi arengut.

Inimesed, kes selle all kannatavad, on sündinud "ilmselt tervena", ma ütlen "ilmselt", kuna haigus, välja arvatud juhul, kui ilmneb varajane epilepsia, ei hakka oma nägu näitama enne 18 kuud. Selle aja jooksul enne poolteist aastat võis arengut hinnata "normaalseks", tegelikult oli mu tüdruku areng minu jaoks kuni 8 kuud üsna "normaalne".

Ta hoidis mängimisel pead, istus, kui mängis, vaatas meile otsa ja jälgis, kui ta mängis, kuid umbes 12 kuu möödudes märkasin, et teatud asjad aeglustusid või ei tulnud korda ... Ja nagu selle sündroomi puhul oodata, 12-18 kuu jooksul hakkasid alarmid kustuma ...

See naeratav ja ilus tüdruk ei istunud üksi, neid soovitud silpe ("ma-ma") ei saabunud ja hoolimata asjaolust, et inimesed tahtsid mulle normaalsust edastada, isegi arstid, Märkasin, et juhtus midagi imelikku.Haigus hakkas juba oma nägu näitama, tuues kaasa selle hirmsa tagasilöögi, millele hiljem teada sain Rett'i sündroom.

Selles tagasilöögis kaotatakse omandatud oskused. Meie puhul oli neid vähe, kuid ta hakkas unustama neid, mille ta oli saavutanud, ja nii ilmnesid vähehaaval selle haiguse peamised sümptomid. Ta lõpetas jamamise ja ma ei kuulnud teda enam kunagi. On tõsi, et [e-posti aadressiga kaitstud] [e-posti aadressiga kaitstud] säilitab keele, kuid kui see juhtub, võib teie vestlus olla väga piiratud; [e-posti aadressiga kaitstud], kes kõnnivad, lõpetavad kõndimise, vähemus eksleb pidevalt; nende käed on lukustatud korduvasse peksmisse või pesemisse, millest nad ei pääse välja ja seetõttu lakkavad nad töötamast; ja muud sellega seotud probleemid, näiteks epilepsia, unehäired, käitumine, seedetrakti, hingamisteede või skolioos, hakkavad ilmnema, enamus neist muutuvad 100% -liseks.

Kõik, mis ma panen, tundub keeruline, kuid kõige raskem pole mitte haigus, vaid teadmatus, mõistmatus ja muidugi ka empaatia meie poolt.

Miks teadmatus, mis paneb diagnoosimise võtma aega ja mida tuleb vältida, miks? Miks On tõestatud, et väiksemad [e-posti aadressiga kaitstud] [e-posti aadressiga kaitstud] on tänapäeval neile juurdepääs [e-posti aadressiga kaitstud] väga kasulikele ravimeetoditele. Lisaks ei saa ma lubada, et teise perega juhtub sama juhtum kui meil: minna 12 kuu vanusesse lastearsti juurde ja jätta konsultatsioonile hullumeelse ema tunne, kes pole suutnud oma tütart turgutada, kui see, kes ei teadnud, kuidas näha mis juhtus, oli tema.

Selle teadmatuse tõttu on ka nende haiguste mõistmine puudulik, pidades silmas neid harva esinevaid haruldasi ja palun, Vajan kõigi abi, et seda muuta.

Mu tütar ei räägi, ta ei kõnni, aga ta kuulab, kui keegi läheneb, mõnikord karjub ta palju, aga nagu teisedki lapsed, ja parem pole teda selle jaoks kõrvale panna. Ma tean, et ta ei saa ülejäänud võistlust jälgida ega näki-saega mängida, kuid tunne, et ta on omal moel sellest osa, teeb temast ühe neist.

Piisab lihtsast tere tänaval või pargis ja on tõsi, et kuigi see maksab, on alati mõni lähenev, kuid samal ajal on alati mõni täiskasvanu, kes võtab selle ära, osutades, et see mind ei häiri ... Igatahes teine Sõda rohkem, koolitage neid vanemaid üles kasvatama oma lapsi empaatilisemas ühiskonnas, kus nad saavad vaadata normaalsusega, mida nende vanemad ei teadnud, kuidas teha.

Peame koolitama mitte ainult spetsialiste ja tervishoiutöötajaid, vaid ka meid kõiki. Me peame mõistma, et on inimesi, kes räägivad teisi keeli, nendega, kes suudavad rääkida (minu tütre puhul välimus). Ja kui oleme saanud väljaõppe, suudame sildid kaotada ja ainult selle tõttu, mis on madala levimusega haigus, jääb see just madala levimuse tõttu.

Proovime elada maailmas pisut paremini ja sisendada seda ümbritsevatele. Redigeerisime isegi novelli pealkirjaga Printsess ilma sõnadeta, mis oli algselt kavandatud nii, et lapsed saaksid aru teistest lastest, kes neist erinevad, sel juhul seetõttu, et neid põevad sellised haruldased haigused nagu Rett'i sündroom kuid pärast selle välja toomist saime aru, et nii see peaks olema Nõutav lugemine vanematele, kes soovivad, et meie lapsed looksid palju parema tuleviku.

Tekst: Laura Blázquez

Te saate lugeda rohkem sarnaseid artikleid Rett'i sündroomi all kannatava tüdruku ema taotlus, kohapeal asuvate lastehaiguste kategoorias.



Kommentaarid:

  1. Talford

    Ma usun, et sa eksid. Ma olen kindel. Ma suudan seda tõestada. Kirjuta mulle PM-i, räägi.

  2. Stevan

    Puudusi on ka muid

  3. Kolb

    See on imeline!

  4. Odale

    Mulle tundub see tähelepanuväärne mõte

  5. Skene

    Rather, rather



Kirjutage sõnum